HAE: Ein besonderes Familienerbe

HAE: Ein besonderes Famielienerbe

Liegen Schwellungen in der Familie, kann die Ursache dafür eine seltene, aber lebensbedrohliche Krankheit sein: HAE, das hereditäre Angioödem. Betroffene leiden unter Schwellungen, die durch Wasseransammlungen im Gewebe, so genannte "Ödeme", entstehen. Man beobachtet sie an Händen und Füßen, im Gesicht oder im Bauchraum, wo sie zu kolikartigen Bauchschmerzen führen können. Noch gefährlicher allerdings sind Schwellungen im Bereich der Atemwege: Atemnot und schlimmstenfalls Tod durch Ersticken können die Folge sein.

 

Bei HAE handelt es sich um eine vererbbare Krankheit, weshalb häufig mehrere Angehörige einer Familie unter diesen Symptomen leiden. HAE wird durch die Veränderung eines Gens auf dem Chromosom 11 verursacht, welches für die Bildung des Enzyms C1-Esterase-Inhibitor verantwortlich ist. Produziert der Körper zu wenig dieses Enzyms, kann es zu den gefürchteten HAE-Symptomen kommen.

 

Das hereditäre Angioödem wird unabhängig vom Geschlecht vererbt: Männer wie Frauen sind gleichermaßen betroffen. Kinder eines Elternteils, der das HAE-Gen trägt, haben ein 50%iges Risiko, das für die Krankheit verantwortliche Gen zu erben.

 

Zur Verhinderung von HAE-Attacken kann der Enzymmangel mit einem entsprechenden Konzentrat ausgeglichen werden. Es wird intravenös gespritzt, normalerweise vom Arzt oder von medizinischem Personal. Viele Betroffene lernen auch, sich das fehlende Enzym im Bedarfsfall selbst zu spritzen.

 

Information und Hilfe bietet die Selbsthilfegruppe HAE-Vereinigung. Sie klärt über das Krankheitsbild auf und unterstützt Betroffene, die nicht selten erst wieder lernen müssen, trotz ihrer lebensbedrohlichen Krankheit ein angstfreies Leben zu führen. Unterstützt wird die Vereinigung dabei von dem ärztlichen Berater PD Dr. med. Wolfhart Kreuz und seinem Team am Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität in Frankfurt.

 

Weitere Informationen finden Sie auf den Internetseiten www.angiooedem.de, www.schwellungen.de oder www.hae-online.de.

 

Die ko­tenlose HAE-Patientenbroschüre der Selbsthilfegruppe HAE kann unter HAE.SHG@t-online.de an­ge­fordert werden, per Fax ­ 0 24 64 / 90 87 88 oder über den HAE-Infodienst, Postfach 15 03 22, 60063 Frankfurt.

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