Aufklärung und Perspektiven für Prädialyse-Patienten

Aufklärung und Perspektiven für Prädialyse-Patienten

Wer erfährt, dass er wegen einer Nierenerkrankung dialysepflichtig wird, empfindet dies als einen deutlichen Einschnitt in seinem Leben. Es lohnt sich allerdings, nicht zu resignieren, sondern sich näher über die Dialyse zu informieren. Denn: Aufgeklärte Patienten können aktiv dazu beitragen, den Dialysebeginn hinauszuzögern: durch Verzicht auf das Rauchen und auf bestimmte Schmerzmittel, viel Bewegung, Gewichtsreduzierung bei Übergewicht, eine angepasste Ernährung und die optimale Einstellung von Blutdruck, Blutzucker und Blutfettwerten. Wer dies berücksichtigt, die Hintergründe seiner Erkrankung und die verschiedenen Nierenersatztherapien kennt, gewinnt schon bald neue Perspektiven.

In der Phase vor Dialysebeginn, der Prädialyse, bieten verschiedene Verbände und Organisationen, Selbsthilfegruppen, Ärzte, Pflegekräfte und Pharmaunternehmen Unterstützung für diese Neuorientierung der Patienten an. Neben dem persönlichen Gespräch können künftige Dialysepatienten in speziellen Veranstaltungen mehr über die Dialyse erfahren. Vor drei Jahren wurde beispielsweise das bundesweite "Fit für Dialyse"-Programm gestartet. Es ist für Patienten konzipiert, die etwa innerhalb eines halben Jahres mit der Dialyse beginnen, und ist für sie und ihre Angehörigen kostenlos. Das Programm umfasst verschiedene Vorträge über die Ursachen und Folgen der chronischen Nierenerkrankung, die verschiedenen Nierenersatztherapien, Ernährung und Sozialrecht. Die Referenten sind Ärzte, Pflegekräfte, Ernährungsberater und Sozialarbeiter. Getragen wird das "Fit für Dialyse"-Programm von der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für klinische Nephrologie und der Deutschen Dialysegesellschaft niedergelassener Ärzte (DDnÄ). Eine Veranstaltung wird immer von mehreren Dialysezentren einer bestimmten Region gemeinsam angeboten. Die Anmeldung erfolgt über eine zentrale Hotline ("Fit für Dialyse"-Telefon: 01 80 /1 56 78 90). "Durch die Vorträge und in Diskussionen werden unbegründete Befürchtungen ausgeräumt, Ängste abgebaut und auch bei den Familien Verständnis für die Situation der Patienten geschaffen", heißt es auf der Website des Programms.


Auch die Pharmaindustrie unterstützt solche Prädialyse-Informationsveranstaltungen. So können zum Beispiel diejenigen Zentren, die ihre künftigen Dialysepatienten im eigenen Hause informieren wollen, auf die Erfahrungen, das Schulungs-Know-how und - bei Bedarf - auch auf Referenten zurückgreifen. Diese Veranstaltungen dauern wenige Stunden, richten sich an Patienten und Personen ihres Vertrauens und sind kostenlos.

Besondere Beachtung finden in der Regel die Vorträge über die verschiedenen Nierenersatztherapien: Hämodialyse (HD), Peritonealdialyse (PD) und Transplantation (NTX). Wie ein Shunt bei der HD oder ein Katheter bei der PD genau funktioniert, wird detailliert erklärt. Neben der Funktion werden auch alle wesentlichen Vorteile der verschiedenen Verfahren vorgestellt, so dass die Teilnehmer sich ein umfassendes Bild machen können. Das ist gerade deshalb von Bedeutung, weil 95 Prozent aller Dialysepatienten die HD anwenden, knapp 5 Prozent die PD und bislang ein entsprechendes Ungleichgewicht bei den Informationen über die beiden medizinisch gleichwertigen Verfahren besteht. Zum Thema Ernährung kommen dann in der Regel die meisten Fragen. Zum Einen, weil dies für die Patienten ein Faktor ist, der ihr Wohlbefinden entscheidend beeinflusst. Zum Anderen weil ihre Angehörigen hierin eine gute Möglichkeit sehen, die Dialysepatienten zu unterstützen. Bei den rechtlichen und sozialen Themen ist bei den Teilnehmern meist schon etwas Vorwissen vorhanden. Die Erläuterungen zu Schwerbehindertenausweis, Kassenleistungen, Rehabilitation und Rente führen aber wie alle anderen Tagesordnungspunkte dazu, dass sich die künftigen Dialysepatienten besser mit ihrer neuen Situation zurechtfinden.

"Am meisten schätzen die Teilnehmer, dass sie im Beisein anderer Betroffener die gleichen fachlich fundierten Informationen bekommen. Das weckt Vertrauen in diese Auskünfte. Und auch der Austausch unter Gleichgesinnten ist ein wichtiger Faktor für den Erfolg dieser Informationsveranstaltungen. In der Regel werden diese zwei- bis dreimal im Jahr angeboten. Somit können alle diejenigen Patienten erreicht werden, die in den nächsten vier bis sechs Monaten dialysepflichtig werden. Dies ist der günstigste Zeitpunkt für die Prädialyse-Information. Vorher ist die Dialyse bei den Patienten noch kein drängendes Thema, später ist dann der Druck des nahen Dialysestarts schon zu groß, als dass sie sich in Ruhe informieren könnten. Der richtige Zeitpunkt spielt im Zusammenhang mit der Dialyse immer wieder eine wichtige Rolle. Das fängt bereits damit an, dass ein Patient rechtzeitig von seinem Arzt an einen Nephrologen überwiesen werden sollte, wenn der Verdacht einer fortschreitenden Nierenfunktionsstörung vorliegt.

Die Prädialyse-Veranstaltungen bieten dem Patienten die Möglichkeit, sich zusätzlich zu dem Gespräch mit dem behandelnden Arzt umfassend zu informieren. Hier erfüllt sich ein einfacher Grundsatz: Wer gut informiert ist, fühlt sich sicherer. Das ist für die Entscheidung für das geeignete Dialyseverfahren und für das richtige Verhalten als Dialysepatient von großer Bedeutung und kann die Lebensqualität erheblich steigern.

Bei der Hämodialyse (HD) wird der Patient in der Regel dreimal pro Woche an eine Dialysemaschine angeschlossen. Über ein Schlauchsystem wird dem Körper Blut entzogen und ihm nach Reinigung in einem externen Filter - der "künstlichen Niere" - wieder zugeführt. Die vier- bis sechsstündige Behandlung findet meist in Dialysezentren statt, in seltenen Fällen zu Hause.

Die Peritonealdialyse (PD) bietet sich für eine Behandlung in den eigenen vier Wänden oder auch unterwegs an. Hierbei dient das Bauchfell (Peritoneum), eine rund 2m² große dünne Haut, die von einem dichten Geflecht von Blutkapillaren durchzogen ist, als Filter. Frische Dialyse-Lösung fließt hierzu über einen ständigen Katheter in die Bauchhöhle. Sie nimmt im Bauchfell Schadstoffe und überschüssige Flüssigkeit auf und transportiert sie nach einigen Stunden Verweilzeit über den Katheter aus dem Körper heraus in einen Auffangbeutel. Bei der Automatisierten PD (APD) wird dieser Vorgang durch ein Dialysegerät, den Cycler, durchgeführt - in der Regel während der Nacht.